Familias y pacientes con acondroplasia y otras displasias esqueléticas se reencontraron el lunes personalmente en la tradicional reunión anual de charlas, música y juegos organizada por el servicio de Crecimiento y Desarrollo del Hospital Garrahan.
📌 Junto a profesionales de distintas especialidades se compartieron experiencias de vida y se abordaron temáticas como la transición a la medicina del adulto y la importancia de visibilizar aspectos como la participación deportiva y la inclusión en la sociedad de las personas con baja estatura .
Se hizo énfasis en la importancia de la inclusión y participación en todos los ámbitos de la sociedad (escuela, esparcimiento, deportes, empleo) de las personas con talla baja. Se promovió la independencia e interdependencia de las infancias y adolescencias con esta condición para que puedan alcanzar la mayor autonomía posible.
Cabe destacar, que los profesionales de la salud del Hospital Garrahan le transmiten a los pacientes y familiares información con perspectiva de derechos humanos y conforme el modelo social establecido en la Convención internacional sobre los Derechos de las Personas con discapacidad.
Del encuentro participaron aproximadamente 50 personas de todo el país y de Uruguay, dado que es de público conocimiento que los profesionales que conforman el equipo interdisciplinario del prestigioso hospital están altamente formados y calificados.
Fueron ponentes de la reunión anual de Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas que causan baja estatura las autoridades/profesionales del Hospital Garrahan que participaron: Dra. Virginia Fano jefa de Crecimiento y Desarrollo; Dra. Majo Romaries -elementos de retención-; Dra. Rosario del hospital Ramos Mejía- especialista en endoscopías y vías respiratorias (es problema frecuente de personas con talla baja); Dras. Lekess- Guerdiles- Servicio Unidad de sueños- y el Dr. Primomo- Servicio de Ortopedia y dolor crónico-. Así como también participaron la Sra. Marcela KNT del club River Plate y Ezequiel Espeche profesor de Educación Física.-
Cabe destacar, que los profesionales expositores, son quienes conforman los equipos interdisciplinarios que tratan a las personas con esta condición, dado que requieren diversos cuidados para garantizar que tengan una adecuada calidad de vida.
En el evento estuvieron presentes Carmen Alonso y Susana Noval (fundadora y presidenta de la Fundación Alpe Acondroplasia España), Andrea Fraschina de la Asociación ACONAR Mar del Plata, Rosa Blumber de AconUr, Rubén Rojas de ADEE de ALAPA; representantes de la Asociación Baja Talla Argentina; Asociación Deportiva de Talla Baja Buenos Aires; Asociación Baja Talla Buenos Aires (zona sur), y el INADI, entre otros.
