La jornada se realiza anualmente en el marco del Día Mundial de las Personas con Talla Baja y, en la edición de este año, se presentó un documento sobre accesibilidad e inclusión elaborado por el INADI.
Se realizó este viernes en el Auditorio del Hospital un nuevo encuentro de personas con acondroplasia, una jornada que organiza todos los años el equipo multidisciplinario de displasias esqueléticas con el objetivo de reunir a niñas, niños, adolescentes y a sus familias para brindar información actualizada, intercambiar experiencias y despejar dudas y temores.
La acondroplasia es una enfermedad genéticamente determinada, en donde ocurre una inhibición o un defecto en el crecimiento de los huesos largos, y las personas que padecen esta enfermedad, dentro de los problemas, tienen baja estatura. La frecuencia es de 1 en 25 mil recién nacidos, lo que significa que nacen 30 niñas o niños por año con esta condición.
Este año, el encuentro contó con la presencia de la interventora del Instituto Nacional contra la Discriminación, la Xenofobia y el Racismo (INADI), Greta Pena, quien presentó un documento oficial para visibilizar la realidad de las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas, favorecer la inclusión y terminar con la discriminación.
“Estamos muy emocionadas, es un lujo trabajar con el Garrahan. Esto es gracias a la lucha de manera federal y regional de todas las organizaciones y familias que pelean por los derechos de las personas de talla baja, junto con el compromiso de la sociedad civil, el Estado y las especialidades científicas”, valoró Pena.
“Los objetivos en el Hospital siempre son los cuidados médicos y tenemos un equipo experto. Pero la acondroplasia y displasias esqueléticas que causan baja estatura no son solamente un tema médico y trabajamos para dar un paso más fomentando la inclusión, la accesibilidad y en evitar la discriminación en todos los ámbitos”, dijo Virginia Fano, referente del equipo de displasias esqueléticas.
Una de las personas presentes con acondroplasia fue Rafael Ibáñez, de 21 años, quien destacó: “siempre son buenos estos encuentros porque tenemos dudas, preguntas, incertidumbres y lo mejor es plantearlo acá. Todos podemos tener problemas en la escuela, universidad o en cualquier ámbito de la vida cotidiana”. El joven fue operado en 2011 por Virginia Fano: “Ella me salvó la vida, porque yo tuve una complicación”, reconoció.
Desde el comienzo de la jornada, un equipo del Ministerio de Cultura encabezó una serie de juegos para las niñas y niños. Allí también estuvo la ONG Chap, que acerca canales de expresión a hospitales pediátricos. A su vez, las y los adolescentes generaron su propio espacio para aprovechar el reencuentro. Muchos están unidos por la amistad o formaron un vínculo a raíz del tratamiento que llevan en el Garrahan desde que nacieron.
Las charlas estuvieron orientadas a las temáticas que son inherentes a la vida y el tratamiento de pacientes con acondroplasia: Funcionalidad para lograr mayor independencia en las actividades de la vida diaria, estrategias que maximicen el aprendizaje y realizar actividad física para reducir los niveles de ansiedad y depresión y como herramienta de socialización.
Según el Registro Nacional de Personas con Discapacidad Argentina hay actualmente certificadas por condiciones de salud asociadas a talla baja 1542 personas, de las cuales el 75 por ciento tiene una discapacidad motriz y cerca del 18 por ciento tiene más de un tipo de deficiencia.
También estuvieron presentes por parte del Garrahan Patricia Elmeaudy, integrante del Consejo de Administración, Darío Barsotti, director Médico Adjunto, y Débora Mecikovsky, directora Asociada de Atención al Paciente.
Junto a la titular del INADI asistieron el director de Políticas y Prácticas contra la Discriminación, Darío Arias, la coordinadora de programas y proyectos, Silvia Maddaleno y el equipo de discapacidad que elaboró el escrito: Lorena Aguirre, Alejandra Noseda y María del Carmen Pilar.
